前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头和下嘴唇已萎缩

发布时间：2024-04-24 23:18:25

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近日，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访，说他的渐冻症病情已经持续加重，口齿表达已经变得不清晰。

蔡磊表示，自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”，甚至洗澡都要拿绳子捆着，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

甚至还笑称：给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。

蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。

渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈，国内外研究均显示约5%—10%的病例可能与基因缺陷及遗传有关。

另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。

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